Nos últimos anos, tem sido cada vez mais reconhecida a importância das doenças raras na saúde pública. Desta forma, em Maceió, o esporte também tem funcionado como vetor de inclusão e acessibilidade para pessoas com condições especiais e limitações. Através da Secretaria Municipal de Esporte, pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e outras dificuldades de locomoção podem ter acesso ao lazer no mar, através do projeto Praia Acessível.

O que por muito tempo parecia impossível, se tornou realidade para José Luiz , 47 anos, natural de Maceió diagnosticado com ELA. Após anos sem ir à praia, se viu em um cenário de memórias e realização ao retornar ao mar.

A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta o sistema nervoso, causando paralisia motora irreversível e afetando as funções vitais como a fala, a deglutição e a respiração, porém, a mente se mantém preservada - ou seja, não afeta o raciocínio e as emoções.

De acordo com o fisioterapeuta e membro da equipe técnica da Semesp, Jailson Junior, com diagnóstico precoce, pacientes podem ter os sintomas acompanhados por um tempo, mas a expectativa de vida após o diagnóstico geralmente varia entre três e cinco anos. A doença é ainda incurável, e embora alguns casos como o do físico Stephen Hawking desafiem as previsões, a maioria dos diagnosticados enfrenta um avanço rápido da condição.

Para o fisioterapeuta, a atividade física e o lazer podem impactar diretamente na qualidade e na longevidade de pacientes com doenças degenerativas. “Ao proporcionar o acesso ao banho de mar, o Praia Acessível não só permite que os pacientes vivenciem o prazer da água, mas também auxilia na redução da rigidez articular e muscular, sintomas comuns desta condição, podendo prolongar a vida e melhorar o bem-estar físico e emocional. Isso reforça a importância de se manter ativo, seja por meio de terapias físicas ou esportivas adaptadas”, explica.

Segundo o Ministério da Saúde, a incidência da ELA é de um caso a cada 50.000 pessoas por ano, com maior prevalência em homens e foco no Pacífico Ocidental. Desde 2014, o Brasil ampliou a atenção a doenças raras, incluindo a ELA, com atualização das diretrizes terapêuticas em 2015. Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), oferece assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com a doença.

Três anos após essa ampliação, José Luiz recebeu seu diagnóstico - após meses de desconfortos e incertezas - girando uma chave em sua vida, que costumava ser ativa e vibrante. Ele trabalhava em um hospital escola de enfermagem da capital de segunda a sábado e aos domingos se dedicava à música, como vocalista da banda Swinga Samba. Além disso, a prática de esportes e sua rotina social eram essenciais para seu bem-estar.

No entanto, à época, os primeiros sinais de fraqueza muscular e dificuldades de movimento começaram a aparecer. Inicialmente, José suspeitou de diabetes, mas com o tempo a situação se agravou, até que ele se viu internado após um desmaio no dia do seu aniversário. O diagnóstico final veio após uma série de exames neurológicos, confirmando: a ELA já era uma realidade em sua vida.

Ao longo dos últimos sete anos, a doença avançou, e José perdeu mobilidade nos braços e nas pernas, além da dificuldade na comunicação. Hoje, ele depende de cuidados médicos contínuos. Mas, apesar das barreiras, continua forte e determinado. "Nunca pensei em desistir", afirma, embora os médicos tivessem estimado sua expectativa de vida em apenas dois anos. Sua força vem de sua família, do apoio incondicional que lhes dão, e de sua vontade de continuar a viver plenamente.

A importância de projetos inclusivos

Em um passado recente, José conta que vivenciava uma rotina muito ativa, esporte e idas à praia eram frequentes. No entanto, com a progressão da ELA, a possibilidade de idas ao litoral se tornaram mais difíceis. Foi então que ele descobriu o Projeto Praia Acessível, uma iniciativa de inclusão social que proporciona acessibilidade a pessoas com mobilidade reduzida, permitindo que elas voltem a vivenciar a experiência de ir à praia com mais liberdade e conforto.

José lembra com carinho da primeira vez que usou o serviço, destacando que foi uma experiência libertadora. “O atendimento da equipe foi excepcional, sempre atenciosa e preocupada com o meu bem-estar. O mar me trouxe uma sensação de paz e de leveza. Voltar ao mar foi como recuperar um pedaço de mim”, conta.

O projeto, que oferece cadeiras anfíbias e o suporte de uma equipe altamente treinada, tem sido um alicerce importante para diversas pessoas com limitações, proporcionando não apenas momentos de lazer, mas também um impacto positivo em sua autoestima e saúde emocional. Ele já beneficiou mais de 1000 pessoas desde o seu lançamento, sendo uma delas, José, que desde o início do ano, já foi à praia quatro vezes.

Entendendo a importância de projetos inclusivos, José também mantém vivo o sonho de continuar com seus projetos comunitários, como o Bloco dos Sobreviventes, Arraiá Pau de Arara, e festas para o Dia das Crianças, todos realizados em sua comunidade, no bairro da Ponta Grossa, em Maceió.

Embora a dificuldade de se locomover tenha impedido a continuidade desses eventos nos últimos anos, José planeja retornar com as atividades em 2026, tornando-se um exemplo de como a resiliência humana pode superar barreiras físicas e emocionais. 

“Eu acredito que o Praia Acessível é uma iniciativa crucial para garantir que pessoas com deficiência, ou mobilidade reduzida, possam experimentar a vida plena e sem limitações. Devemos viver cada dia de uma vez, e nunca perder a esperança. A vida é boa, e nós devemos aproveitar cada momento, por mais difícil que seja”, finaliza José Luiz.

Sobre o Praia Acessível

O Projeto Praia Acessível, da Prefeitura de Maceió, é coordenado pela Secretaria Municipal de Esporte (Semesp). A iniciativa oferece banhos de mar adaptados para pessoas com dificuldade de locomoção, como idosos e cadeirantes.

Além das cadeiras, caiaques adaptados e Stand Up Paddle também são disponibilizados, todos equipados com coletes salva-vidas. O projeto proporciona um banho de mar seguro e acessível. Disponível todos os dias, das 9h às 14h, na Praça Gerônimo Cerqueira, em Pajuçara, a iniciativa é gratuita e inclui agendamento aos finais de semana. Além das atividades diárias, o projeto realiza edições especiais com apoio de ONGs e instituições sociais, oferecendo serviços de saúde e atividades inclusivas.